Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela

Kot odziv na demografske spremembe, s katerimi se spopadajo države po vsem svetu, se v zadnjem desetletju poraja pojem dolgotrajne oskrbe. S podaljševanjem življenjske dobe se porajajo tudi različna tveganja, ki so značilna za starejše (denimo bolezni, revščina, socialna izključenost), med katerimi je v izrazitem porastu demenca. V Sloveniji so bo po ocenah število ljudi z demenco do leta 2035 povečalo za skoraj 60 %, podobne pa so tudi projekcije na globalni ravni – iz 47 milijonov v letu 2015 na 75 milijonov v letu 2050. Čeprav gre za bolezen, pa so posledice demence predvsem socialne, saj prizadene človeka, ki zboli in vse njegove bližnje.

V Sloveniji močno zaostajamo z raziskavami na področju socialnih razsežnosti demence, v primerjavi z ostalimi državami. Prav tako nimamo enotnega raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe. Za socialno delo je raziskovanje izkušenj življenja z demenco izrednega pomena, saj nam omogoča vpogled v potrebe ljudi z demenco in ustreznost obstoječih oblik pomoči kot odgovorov na njihove potrebe. S takšnim pristopom si v socialnem delu prizadevamo za iskanje novih oblik pomoči za samostojno življenje ljudi z demenco v skupnosti. Potrebno je iskati načine, kako ljudi z demenco vključiti v proces pomoči kot aktivne soustvarjalce pomoči. Pri tem je pomembno, da tudi strokovnjaki in družinski oskrbovalci opustijo trdoživo skrbniško vlogo, ki je pokroviteljska do ljudi z demenco, preveč zaščitniška in lastniška. Oblikovanje oskrbe po meri ljudi in na podlagi njihovih potreb je tudi osrednja usmeritev dolgotrajne oskrbe, zatorej je dolgotrajna oskrba ljudi z demenco neposredno povezana s teorijo in prakso socialnega dela.

Raziskovalni projekt izhaja iz dveh raziskovalnih tem – demence in dolgotrajne oskrbe, njun vezni člen pa je socialno delo - veda in znanost, ki si prizadeva za vzpostavljanje socialne pravičnosti in preprečevanje socialnega izključevanja in marginalizacije posameznikov, skupin in skupnosti. Obe raziskovalni temi namreč povezuje marginalizacija. Ljudje z demenco marginalizacijo občutijo večkratno, kot bolniki, stari ljudje in uporabniki dolgotrajne oskrbe.

Vsebina in program projekta bosta oblikovana tako, da bo raziskovalna skupina svoje delo organizirala v iskanje odgovorov na raziskovalna vprašanja, z uporabo kombinacije kvalitativnega in kvantitativnega raziskovanja. V projektu bomo uporabili metodo Hitre ocene potreb in storitev, ki smo jo v Sloveniji razvijali na Fakulteti za socialno delo, Univerze v Ljubljani, za potrebe ugotavljanja potreb po dolgotrajni oskrbi in načrtovanja procesov dezinstitucionalizacije.

V raziskovalnem projektu bomo preverjali tri raziskovalna vprašanja:

1. Kakšna je tipologija dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco v Sloveniji?

2. Katere odgovore na potrebe ljudi z demenco je potrebno v dolgotrajni oskrbi ljudi z demenco vzpostaviti na novo?

3. Kakšna je vloga socialnega dela pri oblikovanju metod pomoči za ljudi z demenco v sistemu dolgotrajne oskrbe?

Z metodo hitre ocene potreb in storitev bomo v izbranih lokalnih skupnostih ugotavljali stopnjo in naravo potreb ljudi z demenco in vzpostavljene odgovore nanje. Izhajali bomo iz tipologije skupnostne oskrbe (institucionalne in socialne oskrbe na domu) za stare prebivalce v Sloveniji, oblikovane na podlagi temeljnega projekta Hlebec, Mali in Filipovič Hrast (2014). Predvidevamo, da obstoječi odgovori niso skladni s potrebami ljudi z demenco, zato bomo na podlagi analize podatkov ugotavljali, katere spremembe v organizaciji oskrbe (sektorska delitev, ponudba oskrbe, sredstva) in načinu izvajanja oskrbe (storitve, metode dela, vloga uporabnikov) potrebujemo za vzpostavitev dolgoročno vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco. Preverjali bomo, kako z metodami socialnega dela, zlasti z metodo osebnega načrtovanja in izvajanja storitev, kot osrednje metode socialnega dela in dolgotrajne oskrbe, lahko zagotovimo aktivno vlogo ljudi z demenco v procesih pomoči.